Областной клинический лечебно-реабилитационный центр (ГБУЗ «ОКЛРЦ»)

Что такое альбинизм у человека: причины, симптомы и особенности заболевания

Лечение альбинизма

Альбинизм является наследственной болезнью, и возможности его излечения имеют пределы. Пациент должен проходить постоянные офтальмологические обследования и при необходимости носить контактные линзы. Иногда доктор может посоветовать лечение зрения хирургическим путем для облегчения страбизма и нистагма. Но оперативное лечение не проводится с целью восстановления нормального зрения по причине сильного поражения сетчатки.

Пациенты должны проходить обследование на рак кожи и состояния, предшествующие раку. Взрослым пациентам рекомендуется минимум 1 раз в год проходить офтальмологическое и дерматологическое обследование.

Пациенты с синдромами Чедияк-Хигаши и Германски-Пудлака – особая группа, которой требуется специализированное дополнительное лечение для предотвращения различных осложнений.

Какие глаза у людей-альбиносов?

Существует мнение, что люди-альбиносы имеют красный оттенок глаз, но это не так. Передний слой радужки глаза человека имеет коллагеновые волокна. При попадании света в строму и его рассеивании волокна обретают синий оттенок. От плотности их расположения зависит цвет радужной оболочки:

  • низкая плотность – синий;
  • средняя плотность – голубой;
  • плотный – серый;
  • очень плотный – насыщено серый.

Важно! Речь идет только о волокнах, не учитывая еще тот оттенок, который дает сам пигмент меланин. Люди-альбиносы имеют такой оттенок глаз, который ему придает расположение коллагеновых волокон

Люди-альбиносы имеют такой оттенок глаз, который ему придает расположение коллагеновых волокон.

Почему на фото глаза людей-альбиносов красные?

В этой части речь пойдет о задней поверхности радужной оболочки. У здоровых людей она постоянно имеет темный оттенок. При альбинизме цвет задней поверхности – красный, поскольку окрашивающее вещество отсутствует.

При вспышке, которая возникает при фотосъемке, пучок света попадает на радужку, и появляется ощущение того, что человек-альбинос имеет красные глаза.

Дети, родившиеся с альбинизмом, имеют долгую жизнь, как и обычный здоровый человек. Рост, развитие, интеллектуальные способности таких детей находятся в пределах нормы.

Альбинизм считается не только соматической проблемой, но и может вызывать социальные последствия. Не все люди-альбиносы могут воспринимать и любить себя. На это влияет отношение окружающих людей, любопытные взгляды на улице, невежливые расспросы. К сожалению, большинство людей-альбиносов, имеющих загадочную внешность по непонятным для многих членов общества причинам, становятся изгоями. Хотя эта проблема необоснованна.

Такие дети не имеют противопоказаний для похода в детский сад, школу. Их интеллектуальные способности ничуть не меньше здоровых ребят. Единственная проблема – снижение остроты зрения, которое корректируется очками или линзами. Иногда может потребоваться оперативная коррекция, но с взрослением зрение улучшается.

Негры, страдающие альбинизмом и имеющие белую кожу, волосы, могут себя чувствовать некомфортно из-за полной противоположности своего внешнего вида по отношению к этнической группе, к которой они принадлежат. С европейцами дела обстоят проще – их кожа и так белая.

Длительность жизни больных людей зависит от возможного развития осложнений. Наибольшая опасность – опухолевые процессы кожных покровов.

Среди людей-альбиносов есть никому не известные люди, а также всемирно известные модели, певцы, актеры и музыканты. Далее представлены фото самых красивых представителей альбинизма.

Ребенок еще не знает, через что ему придется пройти в жизни и сможет ли он полюбить себя, но на данный момент ему комфортно, хоть его белая кожа, волосы и ресницы очень выделяются на фоне другого малыша.

Этой паре хорошо вместе, несмотря на противоречие взглядов окружающих людей. Судя по фото, им больше никто и не нужен.

Достаточно часто люди, страдающие альбинизмом, пытаются еще более выразительно выглядеть, как, например, вот эта девушка. Судя по фото, ей нравится своя внешность и она ею гордится.

Альбинизм – заболевание, которое может возникнуть в любой этнической группе людей. Эту малышку особенности внешности абсолютно не портят, наоборот, вызывают умиление.

Мужчины, имеющие заболевание, причины которого связаны с наследственностью, также могут быть привлекательными.

Красоту человека не могут испортить ни возраст, ни внешние дефекты.

Альбиносов наделяют сверхъестественными свойствами

Видимо, потому что альбиносы не похожи на других людей и плохо переносят дневной свет (страдают светобоязнью из-за отсутствия пигментации глаз), вокруг них ходит множество мифов и поверий. Так, легенда гласит, что во дворце императора Монтесумы (XV век, Северная Америка) имелась специальная комната для «белых существ», которых во время солнечных затмений приносили в жертву богам. Представители племен, обитающих на Панамском перешейке, верили, что дети с молочно-белой кожей рождаются у матерей, которые во время зачатия смотрели на Луну. В Средневековой Европе альбиносов считали пособниками дьявола и сжигали на кострах. У южноафриканских племен существует поверье, что альбиносы способны предсказывать будущее, читать мысли, исцелять прикосновением, летать по воздуху, спать и одновременно бодрствовать, превращать воду в кровь и убивать на расстоянии. Бытует миф, что после кончины альбиносы исчезают, тая в воздухе. Некоторые специально убивают альбиносов, чтобы это проверить. Но лишают их жизни и по другим причинам: различные части тела альбиносов используются в магических обрядах, которые проводят местные шаманы. На «черном рынке» можно приобрести кровь альбиносов, их глаза, конечности и даже половые органы. Убивают даже детей. По поверью, если волосы альбиноса вплести в рыбацкую сеть, они приманят богатый улов. А если окропить землю пеплом сожженных останков альбиноса, то на поверхность выйдет золото. Считается, что альбиносы обладают магической силой и способны навлечь несчастье на своих односельчан. Поэтому их подвергают всяческой дискриминации, вплоть до отказа в оказании медицинской помощи. Но вот в мертвом виде они, напротив, могут оказаться полезны. Эпизодов, когда африканских альбиносов убивали или калечили, происходило столько, что власти в последнее время серьезно озаботились этой проблемой. Но преодолеть мракобесие местного населения так и не удалось. Хотя, разумеется, нет никаких реальных доказательств того, что альбиносы обладают какими-то необычными свойствами, кроме нестандартного окраса кожи, волос и глаз.

Интересные факты про альбиносов

Представив основные данные об альбинизме, закончим наш рассказ интересными фактами о самой аномалии и о людях с такой запоминающейся внешностью.

Здоровье

Это миф, что альбиносы долго не живут. Отсутствие меланина не сказывается на продолжительности жизни и физическом росте. Не влияет это и на интеллектуальном развитии человека.

Но у них наблюдается слабое зрение, плохая свёртываемость крови, повышенная вероятность получить рак кожи. Встречается среди альбиносов синдром Германского-Пудлака. Он приводит к частым кровотечениям и болезням лёгких.

Лекарство

Альбинизм наследственное заболевание. Но вот пока, медики не нашли лекарственного препарата от альбинизма.

Можно операционным путём снизить влияние гена, но такие операции запрещены на людях. Гены тесно взаимосвязаны, и воздействие на один из них, может нарушить стройную систему.

Общественные организации

В мире существуют различные объединения. Есть, оказывается, и «Союз бесцветных», в который объединены альбиносы.

В Малави активисты добились регистрации на государственном уровне организации «Albino Association of Malawi». Сфера деятельности — это поддержка людей с необычной внешностью.

Многие такие организации в Африке создают сеть клиник и консультативные пункты для родителей, у которых воспитываются дети-альбиносы.

Цвет глаз

В обществе достаточно сильно распространён стереотип, что у альбиносов только красные или розовые глаза. На самом деле, цвет глаз у них может быть различным, от светло-серого до ярко-синего.

На самом деле, у многих глаза прозрачные, а красноватость придаёт отражение от задней стенки глазного яблока. Своеобразный естественный эффект «красных глаз» на фото.

Синтез витамина

Люди-альбиносы синтезируют Витамин D в пять раз быстрее, чем темнокожие. Прозрачность кожи способствует проникновению ультрафиолета. Это условие и приводит к образованию витамина данной группы.

Возрастное

Альбинизм, как мы уже узнали, не лечится. Но в истории есть факты, когда у детей, рождённых с явными признаками альбинизма, с возрастом кожа и волосы приобретали естественный цвет. Вот такие капризы природы.

Витилиго

Есть особая форма, когда лишь отдельные участки кожи теряют пигментацию. Медики именуют это генетическое заболевание витилиго, а среди известных людей страдающих такой формой был Майкл Джексон. Такой необычный «недостаток» канадская модель Винни Харлоу сделала своей изюминкой.

 Полезные советы дерматологов для здоровья и красоты кожи.

Аниме

Японцы смогли использовать такое явление в создании персонажей аниме. Многие героини японских мультиков с рождения альбиносы или приобретают такую особенность в ходе развития сюжета. Популярность таких героев довольно велика, и на костюмированных фестивалях можно часто встретить людей выдающих себя за мультипликационных персонажей мультфильмов.

Почему возникает заболевание?

Недуг относится к наследственным с аутосомно-рецессивным механизмом передачи. Хотя заболевание встречается редко, ген альбинизма находится у каждого 70-го жителя планеты, но никаких внешних проявлений не вызывает. В ситуациях, когда оба родителя имеют эту особенность, сочетание их генетической информации может привести к рождению малыша с альбинизмом. Развитие болезни не связано с полом ребёнка, недуг одинаково часто встречается у мальчиков и девочек.

Само название «меланин» произошло от греческого слова melanos, что означает чёрный. Это вещество способно придавать тёмный цвет тканям живого организма, но на этом его свойства не заканчиваются. Благодаря наличию пигмента осуществляются защитная функция, меланин является своего рода протектором, оберегает ткани от вредного воздействия ультрафиолетовых лучей, канцерогенных и мутагенных факторов.

Наследственный дефект приводит к нарушению обмена аминокислоты тирозина, которая участвует в образовании и отложении пигмента меланина. Патологические изменения могут находиться в разных хромосомах и быть различной выраженности, поэтому проявления альбинизма несколько отличаются. Эта особенность положена в основу классификации заболевания.

Части тела для выгоды

Однажды в Танзании девушка альбинос по имени Кабула шла домой из школы. Проезжавший мимо мужчина приметил её и узнал адрес её проживания. Несколько дней спустя трое мужчин ворвались в дом Кабулы. Они отрезали её руку, кинули в пакет и скрылись.

Кабула не одинока. Сотню людей в Танзании постигла та же участь. Теперь они надеются на протезирование, которое предоставляют международные благотворительные организации. Трудно представить, как кто-то может быть столь жесток в отношении детей, но продажа частей тела альбиносов шаманам может давать немалую прибыль. Для Танзании со среднегодовым доходом в $400 получить $2000 за руку является отличным заработком. А полностью тело стоит около $75 000. В мире, где кругом нищета и внушается, что альбинос не человек, понятно, почему люди так легко идут на жестокие преступления без угрызения совести.

3

Мифы об альбинизме

Необычная болезнь имеет долгую историю. Хотя осведомлённость людей об этом заболевании растёт, сохраняются неверные стереотипы об этом недуге.

1. У всех альбиносов красные глаза.

Некоторые родители считают, что для постановки диагноза альбинизм обязательно должен присутствовать красный оттенок глаз у малыша. Но это заблуждение, цвет радужной оболочки может быть различным: от светло-голубого до серого и даже фиолетового. Этот признак зависит от формы заболевания. Красный оттенок глаза приобретают при определённом освещении, когда через прозрачные среды становятся видны сосуды глазного дна.

2. У альбиносов нет меланина, они не могут загорать.

В некоторых случаях в тканях особенных детей имеется небольшое количество меланина и загар может проявиться при воздействии ультрафиолетовых лучей. Но такие эксперименты опасны для здоровья крохи, ведь риск развития рака кожи остаётся высоким в любом случае. Больному ребёнку приходится постоянно использовать специальные солнцезащитные средства.

3. Белые волосы – неизменный признак альбинизма.

Цвет волос детей с наследственной патологией может быть разным: белым, соломенно-жёлтым, светло-коричневым. Нередко с ростом малыша меняются внешние проявления, происходит умеренная пигментация тканей.

Но всё же дети с альбинизмом заметно отличаются по внешнему виду от своих сверстников.

4. Все альбиносы со временем станут слепыми.

Хотя патология органов зрения очень характерна для этого генетического заболевания, офтальмологические проблемы редко приводят к слепоте. Действительно, дети с альбинизмом практически всегда нуждаются в коррекции зрения с помощью очков и контактных линз, но при соблюдении необходимых мер, зрительная функция не будет потеряна.

5. Малыши с наследственной болезнью отстают в развитии.

Недостаток или отсутствие меланина никак не отражается на умственном развитии малыша. Иногда наблюдается сочетание альбинизма с другими генетическими синдромами, которые сопровождаются поражением внутренних органов, снижением интеллектуального и психического развития.

Но патология синтеза меланина в таких случаях второстепенна.

6. Альбиносы не видят в темноте.

В связи с недостатком защитного пигмента в радужной оболочке альбиносом тяжело находиться на улице, у них возникает светобоязнь. В затемнённых помещениях или в пасмурную погоду ребятам легче рассматривать окружающий мир. Но не стоит забывать, что особые дети практически всегда страдают нарушениями зрения, проявления которых не зависят от освещённости помещения.

Специальные школы и лагеря

image

Поскольку детям-альбиносам слишком опасно ходить в обычные школы, многие из них никогда не покидают свои дома. Те, кто хочет получить образование, посещают специальные школы-интернаты. В крайних случаях, они могут посещать летние лагеря, чтобы встретиться с такими же альбиносами, как они. Однако, многие родители просто бросают своих детей в школах-интернатах и никогда не возвращаются.

Есть старое суеверие, что рождение ребенка-альбиноса влечет за собой проклятье в дом. Родители хотят быстрее отказаться от них, не прибегая к убийству. Эти лагеря были созданы после того, как правительство осознало необходимость своего вмешательства, чтобы предотвратить убийства стольких альбиносов. Каждую ночь запираются высокие заборы. Охранники следят за безопасностью. Такие школы спасают жизнь детей-альбиносов, но они также изолируют их от внешнего мира. Ничего не делается для того, чтобы помочь обществу принять их как людей. Когда они становятся подростками, они уже не могут в силу возраста оставаться в школе, и вынуждены выяснить, как жить в мире, который их ненавидит.

5

Кто такие альбиносы?

Итак, кто же эти непонятные и загадочные люди — альбиносы? Какова природа их происхождения? Почему рождаются альбиносы?

Понятие «альбинос» внес в наш словарный запас португалец Франсиско Балтасар, родоначальник филиппинской литературы, ошибочно считая «белых африканцев» результатом брачных союзов европейцев со здешним населением. Хотя сами европейцы об альбиносах узнали из рассказов испанского рыцаря Эрнана Фернандо Кортеса, жившего в 15 веке, после его путешествия в Северную Америку. Последний утверждал, что дворец императора Монтесумы имел специальную комнату для «белых существ», приносимых во время солнечных затмений в жертву богам. Никто не хотел признавать, что альбиносы — люди! Фото и другие изображения этих несчастных сохранила для нас история.

image

Один английский пират, имя которого осталось неизвестным, в своих мемуарах описал впечатления от длительного пребывания на Панамском перешейке, где имел возможность встречаться с людьми, имеющими необычный молочно-белый цвет кожи. Это настолько поразило англичанина, что он обратился к вождю племени с вопросом о необычной внешности этих людей. Полученный ответ звучал мистически и гласил о силе воображения будущей матери, которая в момент зачатия смотрит на Луну.

Как лечить альбинизм?

Восполнение дефицита пигмента невозможно, введение его извне неэффективно. Поэтому ответ на вопрос, лечится ли альбинизм, только отрицательный. Зато есть шанс исправить проблемы, сопутствующие ему. Чаще встречаются нарушения зрения, для их коррекции используются:

  • очки и контактные линзы;
  • операция (при косоглазии редко дает нужный эффект).

Альбинизм – клинические рекомендации

Часто внешнего вида хватает для постановки диагноза, после этого специалисту остается только дать рекомендации. Но альбинизм у людей бывает неполным, тогда требуются специальные методы для точной оценки состояния.

  1. ДНК-тест. Помогает изучить волосяные луковицы и выявить наличие тирозиназы.
  2. Осмотр офтальмолога. Оценка глазного дна, радужной оболочки и определение нистагма.
  3. Анализ крови. Исследует тромбоциты, у многих людей-альбиносов система свертывания крови отличается от нормы.

После проведения необходимых исследований врач составляет перечень мер, которые помогут улучшить состояние. Кроме лечения проблем со зрением, можно предпринять следующее.

  1. Очки с затемнением при выходе на улицу или для постоянного ношения.
  2. Крем с высоким уровнем защиты от УФ-лучей для открытых участков тела.
  3. Одежда и головные уборы, закрывающие от солнца. Желателен натуральный состав, чтобы избежать раздражения чувствительной кожи.
  4. При частичном типе рекомендован прием бета-каротина для усиления цвета кожных покровов.

Остров альбиносов

image

Поскольку альбиносы часто отвергаются обществом, многие из них решили создать свое сообщество на маленьком острове Укерве у берегов Танзании. С 2014 года там проживает 70 человек. Некоторым из них повезло, что у них есть семья, которая не верит в суеверия. Они все могут жить вместе в мире и спокойствии.

Однако жизнь на острове не гарантирует безопасность. До большого города Мванза добираться три часа. Альбинос Альфред Каполе подвергся нападению на Укереве. На острове его воспитывали родители, которые хотели дать ему лучшую жизнь. Капоне понял, что до тех пор, пока окружающие не поймут, что никакие они не волшебные, им никогда и нигде не быть в безопасности. Он перебрался в город Мванза и создал организацию «Общество альбинизма Танзании». На стене офиса организации он написал «Мы не таем на солнце. Не исчезаем. Мы живем и умираем как все остальные люди».

Он посвятил всю жизнь семинарам, пытаясь переломить взгляды людей насчет альбиносов, особенно в деревнях.

8

Эксгумированные тела

image

Альбинос по имени Стефан Эбонг с самого детства подвергался гонениям и дискриминации. Когда он вырос, он поступил в университет и стал журналистом в Италии. В 2016 году он вернулся к своим африканским истокам и решил встретиться с шаманом в присутствии репортеров Би-Би-Си.

Вместо того чтобы смотреть на Стефана как на человека, шаман смотрел на него как лев, который готовится прыгнуть на свою жертву. Он заставил Эбонга держать все интервью несколько магических деревянных палочек. Шаман все время твердил о стоимости Эбонга. Он объяснил, что альбиносы настолько ценны, что он сам раскапывает могилы после их смерти. Когда колдуна спросили, не чувствует ли он раскаяния за убийства и беспокоился ли он о том, что его могут арестовать, он признался, что никогда не скрывал этого. Он ответил, что зарабатывает так много, что всякий раз, когда приходит полиция, он просто подкупает их, и они уходят.

4

Охота на людей-альбиносов

Совсем иначе обстоит дело в самобытных африканских странах и полудиких племенах. Там на них ведут настоящую охоту в прямом смысле слова.

С одной стороны людей с альбинизмом в Африке многие считают сообщниками дьявола и нечистой силы, а с другой – наоборот, приписывают им чудодейственные свойства.

Таким образом, различные части тела альбиноса по жутким суевериям Танзании приносят богатство, процветание, здоровье и т.д.

По этой причине маги и колдуны имеют свои собственные расценки на те или иные части тела альбиносов. Если в какой-то африканской семье родится ребенок альбинос, за ним постоянно пристально следят родные. Ведь в Африке существуют целые банды, которые промышляют убийством и продажей альбиносов.

В 2000-е годы в Африке проходили громкие суды за убийства таких детей. Преступники «поумнели» и перестали убивать своих жертв. Они просто отлавливают несчастных альбиносов и отрубают им руки и ноги, продавая за большие по местным меркам деньги. Шокирующие фото представлены внизу.

Ужасная бедность становится стимулом для кровавой наживы, ведь за одну руку на черном рынке африканский убийца может получить тысячу долларов, а это чуть ли не годовая зарплата в стране.

За один год жертвами бесчеловечных преступников становится несколько десятков альбиносов. Если их калечат, то дело так и оставляют, как будто произошел несчастный случай, а если убивают – их считают, как правило, просто пропавшими без вести.

Ведь в условиях тотальной нищеты и первобытного образа жизни едва ли кто-то будет заниматься поиском многочисленных бандитов, и расследовать их кровавые преступления против не повинных ни в чем альбиносов.

Белая ворона – альбинос

В узком смысле слова альбинос – это не похожий на других человек. Например, всем нам знакомое выражение «белая ворона» — это не что иное, как указание на оригинальность и необычность кого-то в среде себе подобных.

Интересен факт, что альбинизм может наблюдаться у любых позвоночных животных.

Внешние признаки и физические особенности людей альбиносов

Увидеть отличие альбиноса от обычного человека достаточно просто. Эти люди обладают бледным цветом кожи, бесцветным волосяным покровом, снежными бровями и ресницами. Такое обесцвечивание вызвано недостатком или полным отсутствием в организме меланина. Это высокомолекулярный пигмент со сложным химическим составом и структурой. Меланин разделяется на 3 категории:

  • алломеланины;
  • феомеланины;
  • эумеланины.

Рис.1. Люди и животные, больные альбинизмом

Нехватка одной категории уже вносит коррективы в ген цвета кожного покрова, волос и ресниц человека. А полное отсутствие является заболеванием — альбинизм. Это совокупность генетических патологий, вследствие которых прерываются процессы формирования или аккумуляции пигмента меланина в клетках кожи, ее придатков, радужной оболочке и сетчатке глаза.

Дефицит пигмента опасен для альбиносов, так как их кожа и глаза совсем незащищены от ультрафиолетового излучения. Его естественным источником является солнце. Причём волны УФ-излучения постоянно проникают на поверхность Земли, то есть и в ясную, и в пасмурную погоду, оказывая разную степень влияния.

Люди альбиносы чаще всего рождаются в южной части планеты. Больше всего генетически больных среди таких национальностей, как индейцы (мексиканцы), африканцы, итальянцы и индусы. Помимо снежного цвета кожи, у альбиносов может быть ярко выраженная краснота в глазах. Это причина прозрачности кровяных сосудов. Но чаще всего у альбиносов серый, голубой и зелёный цвет глаз.

Рис. 2. Модель Конни Чиу

Классификация альбинизма

Альбинизм классифицируется чаще не исходя из клинической картины заболевания, а с опорой на тип генов, которые были поражены мутацией. Альбинизм делятся на такие виды:

Х-сцепленный глазной альбинизм

Данный вид заболевания встречается только среди представителей мужского пола и вызван мутацией в Х-хромосоме. Основным признаком недуга данного вида является зрительное нарушение, при этом оттенок глаз и кожи нередко остается в нормальном состоянии.

Кожно-глазной альбинизм

Данный вид альбинизма вызван мутацией в одном из четверки генов. Болезнь дает о себе знать такими проявлениями — нарушение пигментации радужной оболочки глаз, кожи, волос и зрения. 

  • Кожно-глазной альбинизм первого типа – результат генетической мутации в 11 хромосоме. Такие альбиносы от рождения имеют кожу молочно-белого оттенка, светло-голубые глаза и белые волосы. Есть люди, у которых на протяжении всей жизни не было отмечено никаких пигментных изменений. У некоторых носителей заболевания может начаться выработка пигмента меланина, благодаря чему волосы могут стать немного более темными, а глаза способны изменить цвет
  • Кожно-глазной альбинизм второго типа – результат генетической мутации в 15 хромосоме. Данный вид недуга распространен среди выходцев из Сахары, индейцев и темнокожих людей. Носители заболевания имеют красноватый, золотисто-каштановый или желтый оттенок волос. Глаза у таких альбиносов имеют желто-коричневый и серо-голубой цвет. Кожа либо от рождения является белой, либо имеет светло-коричневый оттенок, значительно светлее, чем у предков. В результате воздействия ультрафиолета кожа таких людей быстро становится веснушчатой
  • Кожно-глазной альбинизм третьего типа – редкая разновидность недуга, вызванная генетической мутацией в 9 хромосоме. В категорию данной болезни попадают преимущественно темнокожие выходцы из Южной Африки. Люди, имеющие данный вид альбинизма, имеют красновато-коричневый оттенок кожи, а также глаза карего оттенка и красноватые волосы
  • Кожно-глазной альбинизм четвертого типа – редкая разновидность недуга, вызванная генетической мутацией в 5 хромосоме. Симптоматика схожа с проявлениями второго типа данного альбинизма. Данный вид недуга распространен среди выходцев Юго-Восточной Азии

Синдром Чедияк-Хигаши

Данный вид недуга – редкая разновидность альбинизма, связанная с мутацией LYST-гена. Симптоматика схожа с проявлениями кожно-глазного альбинизма. Помимо прочего, у носителей типа недуга отмечается дефектность лейкоцитов, делающая их восприимчивыми к инфекциям.

Синдром Германски-Пудлака

Этот вид заболевания – редкая разновидность альбинизма, связанная с мутацией хотя бы одного из восьмерки генов, которые ассоциируются с данным синдромом. У носителей наблюдаются симптомы, аналогичные людям, страдающим от кожно-глазного альбинизма. Помимо этого, они подвержены нарушениям свертывания крови, а также заболеваниям кишечника и легких.

Альбинос

Альбиносы — дар небес

Альбиносы всегда были настолько интригующими личностями, что их наделяли всяческими волшебными свойствами. Считалось, что эти существа могут предсказывать будущее, летать по воздуху, спать с открытыми глазами, при этом запоминая и видя все происходящее вокруг, читать мысли чужих людей, превращать воду в кровь, уничтожать на расстоянии. В глазах окружающих они были ангелами, спустившимися на землю, способными исцелить одним лишь прикосновением и умеющими прочитать чужие мысли.

image

В обществе люди-альбиносы были настолько в диковинку, что служили даже экспонатами в передвижных цирках, вызывая различные реакции окружающих: от абсолютного неприятия до глубочайшего преклонения. Альбиносы — люди красивые, их трудно не заметить в толпе. Они легко пленяют каким-то глубоким внутренним магнетизмом. Но часто их боятся, маскируя страх под насмешками. А это вызывает у страдающих альбинизмом людей чувство вычеркнутости из общества, одиночества и отверженности.

Копирование и поддержка

Выполнение школьных или рабочих корректировок

Если у вашего ребенка есть альбинизм, начните рано работать с учителями и школьными администраторами, чтобы принять меры, чтобы помочь вашему ребенку адаптироваться к обучению в классе. В случае необходимости начинайте с обучения школьных специалистов альбинизмом и того, как это влияет на вашего ребенка. Также спросите об услугах, которые школа или рабочее место предлагает для оценки и удовлетворения потребностей.

Корректировки в классе или рабочей среде, которые могут помочь:

  • Сиденье возле передней части классной комнаты
  • Многостраничные учебники или планшетный компьютер
  • Планшетный компьютер, который можно синхронизировать с интерактивной доской (доска SMART) в передней части комнаты, позволяя ребенку сидеть дальше в классе
  • Раздаточные материалы содержимого, написанного на досках или верхних экранах
  • Высококонтрастные печатные документы, такие как черный тип на белой бумаге, вместо использования цветной печати или бумаги
  • Увеличение размера шрифта на экране компьютера
  • Избегание яркого света в режиме обучения или работы
  • Предоставление дополнительного времени для проведения тестов или материалов для чтения

Борьба с эмоциональными и социальными проблемами

Помогите ребенку развить навыки, чтобы справиться с реакцией других людей на альбинизм. Например:

  • Поощряйте вашего ребенка говорить с вами о переживаниях и чувствах.
  • Практикуйте ответы на дразнящие или смущающие вопросы.
  • Найдите группу поддержки сверстников или онлайн-сообщество через такие агентства, как Национальная организация по альбинизму и гипопигментации (NOAH).
  • Поговорите с профессионалом в области психического здоровья, который может помочь вам и вашему ребенку развивать здоровое общение и справляться с навыками, если это необходимо.

Поделиться ссылкой:

  • Нажмите, чтобы поделиться на Twitter (Открывается в новом окне)
  • Нажмите здесь, чтобы поделиться контентом на Facebook. (Открывается в новом окне)
  • Нажмите, чтобы поделиться в Telegram (Открывается в новом окне)

Нравится

Ссылка на основную публикацию
Похожие публикации